Marja hat Trisomie 21. So lautet die Diagnose für Sandra Schulz’ ungeborene Tochter nach einem Bluttest im vierten Monat. Nach weiteren Untersuchungen wird zusätzlich ein Herzfehler und ein Wasserkopf festgestellt. Wochenlang ringt die Spiegel-Redakteurin nach diesen Nachrichten zusammen mit ihrem Mann um eine Entscheidung – für oder gegen das Leben von Marja. Von dem schwierigen Weg berichtet Schulz, nun Mutter eines lebensfrohen 2-jährigen Mädchens, im Buch „Das ganze Kind hat so viele Fehler“. Der Titel ist das Zitat eines Arztes, das die Autorin zu hören bekam.
„Ich möchte Eltern, die ein behindertes Kind erwarten, zeigen, dass sich alles zum Guten wenden kann“, sagte die Journalistin im Interview mit der Frankfurter Rundschau. Ihr Buch basiert auf Tagebucheinträgen, die sie während der Schwangerschaft verfasst hat.
Das Nachrichtenmagazin Der Spiegel hat einen Auszug veröffentlich, in dem der Kampf der Mutter um die richtige Entscheidung deutlich wird. Sie macht sich nicht nur Gedanken darüber, welche Opfer sie selbst für das Kind würde bringen müssen, sondern auch darüber, wie glücklich Marjas Leben sein würde, wenn sie lebend zur Welt kommt: „Ist es vielleicht doch der größere Beweis von Liebe, wenn ich mein Kind töte?“
„Geschichte über unausgesprochene Handlungserwartungen in einer Optimierungsgesellschaft“
Die Autorin fragt in ihrem Buch nicht nur nach Kriterien für ein lebenswertes Leben, sondern leistet mit ihrem Erfahrungsbericht auch einen Beitrag zur Debatte über die Entwicklung der Pränataldiagnostik. Ihre Offenheit und Ehrlichkeit lobt beispielsweise die Frankfurter Allgemeine Zeitung: „Es ist ihre Geschichte, die sie erzählt, aber es ist gleichzeitig auch eine Geschichte über unausgesprochene Handlungserwartungen in einer Optimierungsgesellschaft. Über Glücksvorstellungen, Zweifel, Tabus. Das ist die Stärke dieses Buchs. Es stellt Fragen, die wir uns, die die Inklusion hochhalten, lieber nicht stellen.“
„Das ganze Kind hat so viele Fehler“ ist bei Rowohlt Polaris erschienen. (pro)
