Gegen die Sprachlosigkeit

Der 16-jährige Raphael Müller leidet an Epilepsie und Autismus. Zudem hatte er einen vorgeburtlichen Infarkt und sitzt im Rollstuhl. Raphael kann nicht sprechen und benötigt Betreuung rund um die Uhr: Pflegestufe drei. Er wohnt gemeinsam mit seinen Eltern und der drei Jahre jüngeren Schwes-ter Hannah in der Kleinstadt Aichach südlich von Augsburg. Zur Familie gehört noch der Hund Sammy. Durch seine Behinderung braucht Raphael bei jedem Handgriff Unterstützung: beim Anziehen, beim Essen, sogar beim Umblättern von Seiten eines Buches. Bücher selbst zu schreiben, ist Raphaels großes Hobby und seine „Brücke in die Welt“. Mit Hilfe eines iPads und der sogenannten Gestützten Kommunikation bringt er seine Gedanken zu Papier. Meistens hilft ihm dabei seine Mutter oder eine andere Begleitperson. Er hat seine Lebensgeschichte aufgeschrieben und sich Geschichten über die beiden Zwerge Asa und Gasa ausgedacht, die mit ihrem Freund Tim spannende Abenteuer erleben. In Raphaels ersten Lebensjahren hat keiner für möglich gehalten, dass der Junge klar denken kann. Er beschreibt dies in seiner Autobiografie „Ich fliege mit zerrissenen Flügeln“ als eine Zeit im Nebel, abgegrenzt und unverstanden von der Umwelt. Lange wusste niemand, welches Potenzial in dem Jungen steckt, dass er bereits im Vorschulalter lesen und rechnen konnte. Dass der Junge hochbegabt ist, haben die Eltern herausgefunden, als seine Mutter sich in der Gestützten Kommunikation hat schulen lassen. Dabei legt Raphael seinen Ellenbogen auf die Hand der jeweiligen Bezugsperson, um sich aufstützen zu können. Dann sucht er auf dem Computer nach den Buchstaben und berührt sie auf der Tastatur. So kann er seine Wünsche, Fragen und Bedürfnisse erklären. Buchstabe für Buchstabe. Die Methode braucht je nach Tagesform und Muskelstärke unterschiedlich viel Zeit. Sie ist umstritten: Während es in der Praxis viele unerwartete Erfolge gibt, diskutieren wissenschaftliche Studien, inwiefern der Stützende dadurch die Kommunikation beeinflusst.

Gestützte Kommunikation schlägt die Brücke in die Welt

Doch es hat die Tür geöffnet zwischen Raphaels Welt und der seiner Mitmenschen. Er konnte sich mit Hilfe dieser Technik endlich mit anderen verständigen und seine Gedanken aufschreiben – die für sein Alter untypisch waren. Es ist wie ein neues Leben, das für ihn beginnt. Seitdem Raphael gestützt kommunizieren kann, hat ihn die Faszination des Schreibens nicht losgelassen. Zunächst waren es kleine Gedichte. Später kamen Erzählungen dazu. Mit elf Jahren hat er zum ersten Mal am Geschichtswettbewerb des Bundespräsidenten teilgenommen. 2015 hat er wieder mitgemacht und wurde zum zweiten Mal bayerischer Landessieger. Er durfte auch ins Schloss Bellevue reisen und am „Tag der Talente“ teilnehmen. „Das sind die richtig schönen Momente im Leben, die für einiges entschädigen“, erzählt seine Mutter Ulrike. „Im Prinzip geht es uns gut, wenn es Raphael gut geht“, sagt sie. Während die Mutter spricht, schaut Raphael scheinbar ziellos in den Raum hinein. Er atmet hin und wieder schwer und macht keuchende Geräusche, scheint nach Luft zu ringen. Vor allem dann, wenn ihn mal wieder leichte Krämpfe befallen. Die Mutter legt dann ihren Arm auf seinen, um ihn zu beruhigen und ihm Wärme zu geben: die schlaflose Nacht scheint beiden noch in den Knochen zu stecken. Was er von dem Gespräch mitbekommt, kann man nur erahnen. Die Fragen des Journalisten hat er vorher schriftlich beantwortet.

Herzensthema Inklusion

Bevor er seine Lebensgeschichte aufgeschrieben hat, erdachte Raphael die Geschichten von den Zwergen Asa und Gasa. Die trifft der kleine Tim beim Stöbern auf dem Dachboden seiner Großmutter. Außerdem freundet er sich mit dem Rollstuhlfahrer Daniel an, der nur mit Hilfe einer Tastatur mit anderen Menschen „reden“ kann. Tim lernt den Umgang mit behinderten Menschen – und en passant hat Raphael eines seiner Herzensthemen in dem Buch untergebracht: Inklusion. Für ihn bedeutet Inklusion nicht nur, dass Behinderte, sondern auch Alte, Schwache und Kranke ihren Platz in der Gesellschaft haben und nicht außen vor sind. Der Nachwuchsautor regt zum Nachdenken an: über den Umgang mit behinderten Menschen, über den Glauben und über Neid und Missgunst. Gepaart mit seiner Offenheit macht das die Bücher sehr wertvoll. Seine Protagonisten sagen Sätze wie: „Rede doch mit Jesus, und bitte ihn, dir zu verzeihen, und lerne ihn kennen“. Obwohl er stumm ist, hat er etwas zu sagen. Als die Wochenzeitung Die Zeit einmal negativ über Inklusion berichtete, hat er dies mit einem Brief an Chefredakteur Giovanni di Lorenzo quittiert. Auch Angela Merkel hat er schon Briefe geschrieben, um sie auf das Thema aufmerksam zu machen. Er selbst möchte Barrieren abbauen. Für ihn ist Inklusion erst dann erreicht, wenn keiner mehr das Wort gebrauchen muss. Seine Arzttermine und die Therapien bestimmen häufig den familiären Wochenplan. Wegen seiner Einschränkung ist er aber nicht wütend oder frustriert. Schließlich hat er die besten Eltern der Welt, wie er „sagt“: „Papa zeigt mir meine Grenzen auf, Mama ist meine Stimme, meine Vermittlerin und mein emotionaler Halt.“ Mit Schwester Hannah diskutiert er über Gott und die Welt. Weil er in der Förderschule bald unterfordert war, besucht er aktuell den Unterricht am Gymnasium in Aichach. Noten bekommt er keine. Dafür saugt er alles Wissenswerte auf. Betreut wird er von einer Schulbegleiterin.

Vorbild: der Mann ohne Arme und Beine

Wenn der 16-Jährige selbst nicht schreibt, liest er Bücher. Durch sein fotografisches Gedächtnis verschlingt er sie. Der hochbegabte Junge ist nicht nur ein Wort-akrobat, sondern lernt auch gerne Fremdsprachen wie Türkisch, Italienisch und Spanisch. Die Höhepunkte seines Lebens lindern den Schmerz um verpasste Chancen: „Nicht alles fühlt sich so locker und leicht an, wie es sich liest“, schreibt er. Epileptische Anfälle kommen wie aus dem Nichts. Manchmal hat er zwei bis drei Wochen gar keine, manchmal täglich mehrere. Der Glaube an Jesus gibt ihm in diesen schwierigen Phasen Halt. Dass es Gott gibt, bezweifelt Raphael nicht: „Es muss alles einen Sinn haben. Gott wird wissen, was er tut und warum er mir ein so schweres Päckchen aufbürdet.“ Er macht Gott auch keine Vorwürfe. Raphaels Vorbilder sind Franz von Assisi und Nelson Mandela. Auch der Christ Nick Vujicic hat es ihm angetan. Der lebe ohne Arme und Beine glücklicher als die meisten Zeitgenossen. Genau wie bei Vujicic sollen die Menschen auch nicht vor seinem Anderssein zurückschrecken, wünscht sich Raphael, sondern ihn „auf dem holprigen Weg begleiten“. Raphaels Mutter arbeitet mit einer halben Stelle als Zahnärztin. Ihr Mann ist beruflich viel unterwegs. Da ist es gut, dass die Großeltern vor Ort wohnen und bei Bedarf helfen können. „Der Beruf ist wichtig, um rauszukommen und damit die Gedanken nicht immer um dasselbe Thema kreisen“, sagt Raphaels Mutter. Die Müllers sind gläubige Christen, doch die Gottesdienstzeiten kollidieren häufig mit Raphaels Bedürfnissen. „Raphael singt gerne und laut mit, auch dann, wenn die Lieder lange vorbei sind“, schmunzelt sie. Für den Alltag bedeutet die Behinderung, ständig flexibel zu bleiben. Bei Unternehmungen oder sportlichen Aktivitäten muss die Familie oft gemeinsam Lösungen suchen. „Dafür werden wir beschenkt mit seinen Texten und Büchern“, schiebt sie nach. Kraft tanken kann Raphaels Mutter beim morgendlichen Spaziergang mit Hund Sammy: „Das ist so etwas wie meine Stille Zeit.“ Zudem gibt es gute Freunde, die sie in allen Lebenssituationen anrufen kann. „Bei diesen ‚Telefon-Hotlines‘ darf ich immer sagen, dass ich ein Gebet brauche.“ Sie hat schon viele Wunder erlebt: alleine schon, dass Raphael trotz der medizinischen Prognosen und des vorgeburtlichen Infarkts noch lebt, dass er liest, versteht und kommuniziert. Nach dem Warum der Krankheit wollen sie nicht fragen. „Das treibt in eine Abwärtsspirale. Wenn es Gott gibt, machte er keine Fehler.“ Jammern und Klagen binde Kräfte und Zeit, die für andere Dinge gebraucht würden: „Wir möchten uns auf das Positive konzentrieren und stellen die Bücher mit der Schokoladenseite nach vorne ins Regal.“

Ein Blick für andere Menschen

Für seine schriftstellerischen Tätigkeiten hat Raphael noch viele Ideen. Die Themen für die Zwergen-Geschichten lägen in der Luft. Der dritte Teil erscheint im Februar. Raphael träumt davon, einmal in der Bestsellerliste des Nachrichtenmagazins Spiegel zu landen – seines Anliegens wegen: Mit jedem Leser steige die Chance, dass Menschen „wie ich besser verstanden werden und Inklusion besser gelingt“. Seine Mutter findet: „Wer mag, kann die Einladungen dazu in seinem Buch hören.“ Angst vor der Zukunft hat Raphael keine, weil er Gott auf seiner Seite weiß. Obwohl er „zerrissene Flügel“ hat, funktioniere das Leben besser als gedacht. Er jedenfalls möchte das Beste aus seiner Situation herausholen, sich nicht begrenzen lassen. Die Mutter findet es schade, dass im Trubel der Alltagsaufgaben der Blick für Hilfsbedürftige in der Gesellschaft fehle. Mit einem einfachen Handgriff oder einem Lächeln könne man anderen Menschen helfen. Wie groß die Hürden für Behinderte sind, merke man erst bei eigener Betroffenheit: „Wenn ich mir klarmache, dass man Menschen wie Raphael im letzten Jahrhundert verheizt hat, dann schüttelt es mich.“ Raphael will sich nicht beschweren, auch wenn er an vielen Tagen starke Schmerzen hat oder sich unendlich langweilt. Er hat andere Menschen im Blick, die er zu ihren Talenten ermuntern möchte und denen es schlechter geht als ihm. Befragt nach seinem besten Freund tippt er mit Hilfe seiner Mutter fünf Buchstaben in seinen Computer: JESUS. Erst dann kommen seine Mitschüler Florian und Jonas. (pro) Raphael Müller, Asa und Gasa 3, ISBN 3-03848-082-7, fontis-Verlag, erscheint im Frühjahr 2016, 208 Seiten, 12,99 Euro.